小睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症(SMA)第二型,属于罕见基因病。

天价医费医治无价生命,患上罕见基因病SMA(脊髓性肌萎缩症)的17个月女童陈睿昕,所需的900万令吉医费经已筹到80%,尚缺180万令吉急盼大众的捐助。

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)做为众筹,为小睿昕筹募这笔庞大医药费,该基金会主席拿督蔡瑞豪发文告指出,该会于12月13日为小睿昕召开记者会发动募款后,善款纷沓而来,6天内筹到目标的80%。

小睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症(SMA)第二型,属于罕见基因病,最适合陈睿昕的是基因治疗疗法Zolgensma,该药物于2019年获准在美国FDA上市,是全球首个治疗脊椎性肌萎缩症的基因疗法。

民众可以通过www.onehopecharity.org线上捐款,捐款超过50令吉即可申请豁免所得税的收据,收据将直接电邮至捐款者邮箱。

详情或疑问可联络该会热线016-4192192、019-2322192、04-5399212。

 

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